Long Covid und ME/CFS: Hilfe für Kinder und Jugendliche

Kinder und Jugendliche mit Long-Covid und ähnlichen Erkrankungen zeitnah, modern und nachhaltig versorgen: Darauf zielt das bundesweite „Pädiatrische Netzwerk zur Versorgung und Erforschung von postakuten Folgen von COVID-19, ähnlichen postakuten Infektions- und Impfsyndromen sowie ME/CFS“ ab.

Das Fatigue-Syndrom ME/CFS ist bislang nur wenig erforscht. Die betroffenen jungen Menschen sind schwer krank, stark geschwächt und ans Haus gebunden. Sie können die Anforderungen im Schulalltag und im sozialen Umfeld in der Regel nicht mehr bewältigen; manche sind sogar bettlägerig.

Das bundesweite Netzwerk umfasst 20 Zentren. Eines davon ist am Universitätsklinikum Würzburg (UKW) angesiedelt und wird vom Bundesgesundheitsministerium bis 2028 mit 1,6 Millionen Euro gefördert. Es soll die Versorgung betroffener Kinder und Jugendlicher in Nordbayern ausbauen. Gleichzeitig entwickelt es Fortbildungsprogramme für andere Standorte und weitet Schulungsangebote für das soziale Umfeld der Kinder und Jugendlichen aus.

Versorgung im Sozialpädiatrischen Zentrum am UKW

In Würzburg wird das Projekt umgesetzt durch das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ). Laut dessen Leiterin Professorin Juliane Spiegler ist ein wichtiger Teil des Projekts die Diagnose und Therapie der betroffenen Kinder und Jugendlichen in der Region: „Die entsprechende Ambulanz bei uns wird ab sofort zur Verfügung stehen.“ Wichtig sei dabei die Verzahnung mit der Kinder- und Jugendmedizin sowie der Kinder- und Jugendpsychiatrie am UKW.

Das SPZ hat 2022 mit der Entwicklung eines Online-Schulungsprogramms begonnen, das nun bundesweit ausgerollt wird. Ein Ziel der Schulungen ist die Anleitung zum sogenannten „Pacing“, also zum Einteilen und Managen der eigenen Kraftreserven, die durch die Erkrankung stark reduziert sind.

„Gerade das ist nicht einfach für Kinder und Jugendliche, die zuvor oft sehr aktiv waren, sei es im Sport oder in der Musik, und auf einmal einfach keine Kraft mehr dafür und für ihren Alltag haben“, beschreibt Juliane Spiegler den Leidensdruck.

Langfristige Versorgung durch SPZ-Standorte

Zur Versorgung am SPZ Würzburg gehört neben therapeutischer und psychologischer Unterstützung auch ein enger Austausch mit der Schule. Zusammen mit dem Sozialpädiatrischen Zentrum in Freiburg wird das SPZ Würzburg zehn weitere SPZ fortbilden und mit regelmäßigen Fallbesprechungen begleiten. Zunächst sollen die SPZ in der Versorgung ausgebildet werden, damit sie gegenseitig voneinander lernen, was welchen Patienten am besten hilft.

Juliane Spiegler ist überzeugt: „Durch das bundesweite Netzwerk können verschiedene Aspekte in der Versorgung für die Kinder und Jugendliche im Bereich Long Covid systematisch und im engen Austausch bearbeitet werden. Daher ist diese Förderung ein wichtiger Schritt, um an den Standorten die entsprechenden personellen Ressourcen verschiedener Berufsgruppen zu schaffen.“

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) am UKW

Das Würzburger SPZ ist eine Einheit der UKW-Kinderklinik. Dort werden unter anderem Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten und Behinderungen versorgt. Kinderärztinnen und Kinderärzte, Psychologinnen und Psychologen, Physio- und Ergotherapeutinnen, Logopädinnen und Sozialpädagoginnen arbeiten hier interdisziplinär eng zusammen.