PCOR

PCOR-MII zielt darauf ab, Patient-Reported Outcomes (PROs) in den Nationalen Kerndatensatz (NCD) der Medizininformatik-Initiative (MII) zu integrieren. Wir werden die probabilistische Testtheorie nutzen, um ein interoperables PRO-Bewertungssystem zu entwickeln und dessen allgemeinen Wert zu demonstrieren, indem wir ungedeckte medizinische Bedürfnisse für jüngere und ältere Patient:innen mit seltenen und häufigen Erkrankungen in drei beachtenswerten psychischen und physischen klinischen Beispielen untersuchen: Anorexia nervosa, Patient:innen mit anhaltenden somatischen Symptomen und Patient:innen mit einer Nierentransplantation.

PCOR-MII ist eine Kooperation zwischen Patient:innen, Informatiker:innen und Kliniker:innen aus 11 MII-Standorten sowie internationalen Initiativen (H2O, PROMIS) und PRO-Anbietern (Heartbeat). Das Projekt baut auf den Entwicklungen des Netzwerks der Universitätsmedizin (NUM) auf und legt besonderes Augenmerk auf nutzerorientierte Funktionen, rechtliche und Interoperabilitätsaspekte, sowohl aus psychometrischer als auch aus technischer Sicht.